viernes, 23 de junio de 2017

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GETHI denuncia que los pacientes con tumores raros tengan que esperar hasta 6 años para poder usar nuevos fármacos avalados científicamente

Día Mundial de las Enfermedades Raras

Autor: Adminweb/miércoles, 01 de marzo de 2017/Categorias: Novedades, Eventos

  • El Dr. De las Peñas, presidente de GETHI, afirma que la mayoría de los pacientes con tumor raro en España no tienen opciones a acceder a tratamientos potencialmente eficaces por las barreras administrativas.

 

Barcelona, 23 de febrero 2017. El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras y el Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes (GETHI) ha querido recordar la necesidad de dar protagonismo a los tumores raros, patologías que están aumentando su incidencia. El Dr. Ramón de las Peñas, presidente de GETHI y Jefe del Servicio de Oncología Médica del Hospital Provincial de Castellón, ha querido recordar la necesidad de impulsar los recursos necesarios para que los pacientes con tumores raros y los oncólogos tengan a su alcance las mejores opciones para garantizar una buena calidad y cantidad de vida al paciente. Y es que, tal y como afirma el Dr. Ramón de las Peñas, uno de los principales inconvenientes que se encuentra el oncólogo a la hora de diagnosticar y tratar a un paciente con tumor raro es su escasa experiencia, ya que “no ha sido formado en el abordaje diagnóstico y terapéutico de estos tumores”. A ello se le suma que no suelen existir consultas específicas en los servicios de Oncología Médica. “El oncólogo se enfrenta en soledad a situaciones que le pueden provocar un importante nivel de tensión e inseguridad”, ha recordado el presidente de GETHI.

 

Otra de las dificultades en torno al tratamiento y diagnóstico de estas enfermedades son las barreras existentes para los tratamientos de los tumores huérfanos e infrecuentes, que llegan a las consultas de forma tardía y desigual. “En la mayoría de los casos el paciente con tumor raro en nuestro país no tiene opciones a acceder a tratamientos potencialmente eficaces porque las barreras administrativas lo impiden, a pesar de que existan datos científicos que lo avalen”, ha asegurado el Dr. De las Peñas. Y es que “cuando tras una aprobación de un determinado fármaco se emite el informe de posicionamiento terapéutico -que es de obligado cumplimiento-, las diferentes administraciones disponen de filtros que dificultan mucho que estos fármacos, si son de alto impacto económico, puedan ser accesibles con equidad a todos lo pacientes. En el caso de los pacientes con tumores raros, al no existir un determinado fármaco indicado y tener que recurrir a prescripciones fuera de indicación, la dificultad es todavía mayor”, ha destacado el Dr. Ramón de las Peñas.

 

La Agencia Europea mantiene un plazo de aproximadamente un año en aprobar un medicamento huérfano. Mientras tanto, en la Agencia Española del Medicamento el plazo para que este medicamento pueda verse reflejado en el Informe de Posicionamiento Terapéutico y éste sea remitido a las asociaciones de pacientes y sociedades es de 90 días, aunque suele ampliarse a 180. Tras ello, pasarán otros 180 días hasta que el medicamento tenga fijado un precio y quede incluido en el Nomenclátor. Una vez pasa al ámbito territorial autonómico y local, los atrasos van en torno a otro año, ya que existen al menos 22 agencias de evaluación autonómicas. “Aquí no se acaba todo, pues existen unas 900 comisiones hospitalarias de evaluación que constituyen la mayor barrera”, ha aclarado el presidente de GETHI.  Tal y como indica un estudio realizado en el año 2015 por la Sociedad Española de Oncología Médica, un medicamento puede tardar en estar disponible hasta 6 años después de ser aprobado por la Agencia Europea. Ante esta situación, el Dr. de las Peñas recomienda que estos nuevos fármacos puedan ser utilizados en base a su potencial eficacia en tumores de muy baja incidencia,  aunque no tengan indicación aprobada, para poder garantizar el acceso a ellos a los pacientes y paliar las nefastas consecuencias que para ellos tienen la espera.

 

Romper las barreras geográficas del conocimiento

Según el Dr. Ramón de las Peñas, la mejora asistencial y terapéutica de los tumores raros pasa por la creación de redes de expertos con mecanismos de intercambio de información. “Los registros de casos y un futuro registro nacional de tumores raros ayudarán mucho a contestar preguntas frecuentes sobre eficacia de tratamientos y a permitir que un caso determinado sea asistido de forma inmediata por varios expertos repartidos geográficamente, sin barreras”, ha insistido el oncólogo. Para ello, GETHI está finalizando la puesta en marcha de numerosos registros de tumores raros, tanto del sistema nervioso, como digestivos, cutáneos o de origen desconocido, entre otros.  

 

Imprescindible también, y objetivo principal de GETHI para este 2017, es la creación de un biobanco nacional de muestras biológicas de tumores raros, una herramienta fundamental para el futuro abordaje de este tipo de tumores. Tampoco se debe dejar de lado la facilitación de ensayos clínicos específicamente diseñados para tumores de baja incidencia, implicando tanto a la administración como a la industria farmacéutica y los distintos niveles de la investigación clínica. Desde GETHI están impulsando numerosos ensayos clínicos, entre los que destaca una línea de trabajo en tumores raros ováricos (estudios GREKO) y otra sobre la inmunoterapia en tumores raros del desarrollo, conocidos también como tumores infantiles en la edad adulta. Este estudio ha marcado un hito en la investigación clínica, al ser el primero que ha implicado a la industria farmacéutica en su desarrollo.

 

En definitiva, el fomento de la formación de los oncólogos en los tumores raros, la transferencia del conocimiento y la investigación deben ser los pilares para poder hacer frente a unas patologías que aún hoy día siguen teniendo a su favor el desconocimiento y aislamiento tanto de pacientes como de profesionales sanitarios.


Sobre GETHI
El Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes (GETHI) es un grupo cooperativo dedicado a la investigación traslacional de neoplasias huérfanas e infrecuentes. Con un modelo prácticamente único en Europa, el objetivo de GETHI es ofrecer a los profesionales de la oncología la posibilidad de formar parte de una red de expertos en la que compartir experiencias y mantenerse en constante formación en la investigación y el tratamiento de estas patologías.

 

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