Los carcinomas adrenocorticales (ACC) son neoplasias con un espectro amplio de comportamiento clínico, aspectos funcionales y bioquímicos y pronóstico. A pesar de la enorme complejidad, comparten una serie de características histopatológicas comunes y se caracterizan por su habilidad para producir distintos péptidos hormonales.
En el año 2017 se inicia el proyecto del registro ICARO bajo el patrocinio de GETHI. La finalidad del proyecto es recoger de forma homogénea y unificada el mayor número posible de casos, para conocer la incidencia y prevalencia de estos tumores en nuestro entorno, además de para obtener información sobre los procedimientos diagnósticos y terapéuticos empleados y, más a largo plazo, datos de morbimortalidad.
ICARO es un registro permanente de recogida de datos epidemiológicos y seguimiento, de utilidad pública y con vocación de proveer a la comunidad científica de la información que precise para llevar a cabo estudios observacionales en un servicio constante a demanda.
El objetivo principal es el desarrollo de una base de datos a través de una página web con fines de investigación clínica y epidemiológica que sea accesible a miembros de GETHI, en función de los permisos inherentes al perfil de cada usuario, que garantice una recogida, explotación y análisis riguroso de los datos y de la información contenida, fomente la calidad de las publicaciones científicas, e incremente el conocimiento de los ACC con el fin de optimizar el tratamiento y la evolución de los pacientes y la posibilidad de comparar variables con las de otras series o grupos.
Todos los pacientes con diagnóstico de carcinoma adrenocortical (ACC) atendidos en los hospitales en los que trabajan los notificadores miembros de GETHI, son candidatos a ser incluidos en el registro y seguidos en el tiempo.
Para acceder como registrador, contacte con la coordinadora : palucaji@hotmail.com (Dra Paula Jimenez-Fonseca, oncóloga médico)